知乎上有個(gè)特別受關(guān)注的話題——【一個(gè)普通家庭，如果檢查出胎兒有疑似唇腭裂，該不該生？】
一方面是高昂的康復(fù)費(fèi)用，一方面是孩子前途未卜。這是每個(gè)家庭都要面對(duì)的2個(gè)難題！
腭裂寶寶就經(jīng)和我們有什么不同？
有位唇腭裂的爸爸回答：
為人父母的我震驚了！唇腭裂是可以修復(fù)的手術(shù)，不是殘疾，我們和正常人沒有什么不同。
就算前期手術(shù)代價(jià)高，很多公益也可以提供幫助啊，比如微笑列車這些免費(fèi)的醫(yī)療保障。說不定腭裂寶寶生下來以后比別的孩子更聰明，更努力，擁有更加美好的未來。
我本人就是一名腭裂患者，從小雖然受過一些傷害，但我一直被愛，一直努力，只要讓寶寶得到手術(shù)康復(fù)，加上語言訓(xùn)練，他們和正常人沒什么不一樣。
唇腭裂的康復(fù)年齡很重要
唇腭裂是一個(gè)先天性畸形，但大多數(shù)只是影響口腔結(jié)構(gòu)，和外貌，并不會(huì)影響我們的大腦發(fā)育和認(rèn)知發(fā)展。唇腭裂無論如何修復(fù)，本身發(fā)音的生理結(jié)構(gòu)一定會(huì)出現(xiàn)功能障礙。
這會(huì)如何影響你的語言發(fā)育呢？
如果小時(shí)候沒手術(shù)的話，那么從你牙牙學(xué)語開始，幼小而無知的你便要用這不完善的發(fā)音生理結(jié)構(gòu)來練習(xí)發(fā)音，然后由于你的發(fā)音構(gòu)造與常人不同，為了盡量模仿和學(xué)習(xí)正常的聲音，久而久之就形成一種異樣的發(fā)音習(xí)慣，比如舌頭動(dòng)作還有氣流方向之類的與正常發(fā)音方式相背離，盡管你很努力，但很多發(fā)音還是不清晰，還會(huì)有很重的鼻音。
如果你在成年后才進(jìn)行腭裂手術(shù)的話，十幾年錯(cuò)誤的發(fā)音習(xí)慣已然形成，所以手術(shù)后還需要通過漫長的語音訓(xùn)練把出生以來錯(cuò)誤的發(fā)音習(xí)慣糾正過來。
唇腭裂寶寶發(fā)音是個(gè)難題
對(duì)于唇腭裂，主要影響發(fā)音的是上腭的結(jié)構(gòu)，或者說在修復(fù)后還會(huì)存在發(fā)音問題的是與上腭相關(guān)的發(fā)音，這是為什么呢？
1、發(fā)音的原理
發(fā)音是一系列動(dòng)作的組合，需要多個(gè)器官部位協(xié)同工作，而還要在口腔那么小的范圍內(nèi)區(qū)別最基本的發(fā)音動(dòng)作，再通過不同的動(dòng)作組合，“無縫”完成一音節(jié)乃至一句話，其實(shí)并不是一件容易的事，所以正常兒童也要幾年時(shí)間的練習(xí)才能在語言發(fā)育過程中學(xué)會(huì)說話，并把母語中每一個(gè)音發(fā)準(zhǔn)。
所以，發(fā)音是一套需要神肌-肌肉高度協(xié)調(diào)統(tǒng)一的動(dòng)作。
2、與上腭有關(guān)的音有哪些？
其實(shí)與上腭有關(guān)的音有很多，首先，軟腭的存在決定著氣流通過口腔和鼻腔，也就是是否有鼻音，而完成這一壯舉的叫做“腭咽閉合動(dòng)作”，如果沒有軟腭的完整結(jié)構(gòu)，這個(gè)動(dòng)作就無法完成，也就不能隨意所欲控制氣流不讓其通過鼻腔，從而形成鼻音，由于漢語（也包括很多其他語種）的基本因素鼻音是在少數(shù)的，所以本來不該帶有鼻音的音素，有了鼻音是非常明顯的。
除了鼻音，上腭還參與到舌根音、舌面尖、舌尖音等多種發(fā)音動(dòng)作中，所以可以影響的發(fā)音有很多。
3、上腭修復(fù)手術(shù)還存在發(fā)音問題的原因
在腭裂存在的過程中，這些音的練習(xí)無法完成，即使是在術(shù)后，其練習(xí)的過程往往也可能和正常孩子有一定的差距，而手術(shù)越晚對(duì)發(fā)音練習(xí)的影響顯然就會(huì)越大。也就是說腭裂術(shù)后的發(fā)音問題在于發(fā)音器官功能的障礙。
而隨著年齡的增長，沒能在正確的時(shí)間完成正常的發(fā)音練習(xí)，發(fā)音器官的功能就會(huì)固化，而且隨著孩子上幼兒園上小學(xué)，語言作為交流工具如果不能正常使用，加上孩子也會(huì)慢慢意識(shí)到自己和其他小朋友的不同，很可能會(huì)產(chǎn)生心理問題，還可能被其實(shí)小朋友排斥甚至取笑。發(fā)音問題也就更難得到緩解了。
腭裂語言康復(fù)從哪里開始
今天，腭裂術(shù)后的專業(yè)語音訓(xùn)練已經(jīng)漸漸成為腭裂治療過程中不可缺少的一環(huán)了。而專業(yè)的語音訓(xùn)練絕不只是教說話那么簡單，簡單教說話只是給孩子做發(fā)音動(dòng)作的示范，一來發(fā)音動(dòng)作不像肢體動(dòng)作那么直觀，二來即使孩子明確了一個(gè)該怎么發(fā)，發(fā)音器官的功能也滿足不了準(zhǔn)確發(fā)音動(dòng)作的完成，
而我們的專業(yè)語音訓(xùn)練，首先需要對(duì)具體的發(fā)音情況進(jìn)行科學(xué)的語音病理分析，找到具體的問題有哪些，特別是發(fā)音器官的功能問題出現(xiàn)在哪里，并據(jù)此制訂行之有效的方案，而不是給孩子做簡單的示范。這是教說話與專業(yè)的語音訓(xùn)練最大的差別。
